为“星星的孩子”撑起一片蓝天——记上海闵行区推进孤独症群体援助体系建设

本报记者张俊通讯员顾奕栋

他们像星星一样纯净、漂亮，也像星星一样冷漠，不可捉摸;他们不关注周围世界，不愿和人对视，不愿讲话。他们被称作“星星的孩子”。他们是亟待关怀的儿童孤独症患者。

2018年5月，一场孤独症救助帮扶专题调研在上海市闵行区展开。闵行区民政局通过调研发现，孤独症家庭父母失业、家庭破裂、隔代照料的情况非常普遍，其中一些家庭还存在因病致贫的风险。

群众事，无小事。如何为“星星的孩子”建立援助体系兜住民生底线?3年来，闵行区民政局积极探索破解难题。

据闵行区民政局局长蔡怿晖介绍，3年来，闵行区建立健全政府主导、社会协同、家庭共助的孤独症群体援助体系，积极构建早期筛查、康复培训、融入学习、亲子双就业等支持帮扶体系，让救助帮扶全覆盖、精准化、可持续。

创新政府主导的援助体系

目前，闵行区有户籍孤独症患者约500名。孤独症孩子及家庭对公共服务的需求各不相同，接受专业康复训练、融入社会、缓解家庭照护压力等成为迫切需求。

如何整合公共资源，构建起孤独症患者及其家庭的救助帮扶体系?2019年2月，闵行区政府发布《孤独症群体援助体系建设实施意见》。

由区民政局等牵头起草的该实施意见提出了“五个一批”举措——闵行区要完善一批孤独症帮扶政策、落实一批孤独症帮扶项目、试点一批孤独症援助机构、培育一批孤独症社会组织、拓展一批孤独症关爱渠道。随后，闵行区建立“孤独症群体援助体系建设”联席会议制度，区民政局、卫健委、教育局、残联等相关部门及各街镇为成员单位。

区、镇两级孤独症研究和关爱中心的建设成为区政协、民政、慈善基金会着力推进的重点。坐落于七宝文化公园的区级孤独症疗育研究中心，自2019年12月开始建设，针对大龄孤独症群体需求，设置了功能性康复、培训和研究区域。并且，已引入华东师范大学、上海交通大学医学院等专家团队，开展孤独症群体的研究、指导、康复、培训、关爱、交流等工作。记者了解到，该中心将于今年内启用。

区民政局还积极推进街镇级分中心的建设。古美路街道建立为孤独症患者提供支持、关爱和培训等帮扶的慈善综合分中心;莘庄镇设立注重培育孤独症孩子劳动技能的分中心;梅陇镇设立为孤独症家庭开展教育培训和探索“家长喘息”服务的分中心。此外，颛桥、梅陇、新虹街道陆续建立大龄孤独症患者的日间照料、托养机构，开展孤独症家庭“双就业”试点等。

“星星的孩子”能否享有义务教育?在闵行区，所有公立学校对孤独症孩子“零拒绝”，大部分孤独症孩子已经实现进入普通班级就读，一些小学还成立了“阳光助教家长工作室”，由爱心志愿者为在校的孤独症儿童及其他特殊障碍学生开设劳动技能课程。

而在就业方面，区民政、人社、残联等部门联合探索开辟“双就业项目”，利用公办职校等资源，探索挖掘孤独症家庭“双就业”的岗位。区卫健委则牵头进一步落实孤独症早期筛查机制，梳理全区户籍孤独症群体的基本数据、年龄段、病理级、受教育状况、面临的困难等情况，为“精准施策”提供参考。

拓展更多关爱渠道

经过九年义务教育，闵行区孤独症孩子可进入区里专门为他们设立的群艺职校“职业教育班”再学习。然而，大部分孩子毕业后仍面临无处就业的困境。对此，区民政局着手推进公益组织设立孤独症实践基地，引导社会力量帮助孤独症群体融入社会。

作为上海第一家登记注册的孤独症家长组织，闵行区自闭症志愿者协会近年来在爱心企业和志愿者的支持下，开拓“星乐坊”等公益实训基地，探索花生芽生产制作、电子线束手工、星宝烘焙及奶茶店等项目，帮助大龄孤独症患者提高劳动技能，为其将来就业打下基础。

“我们采取的方式是家长带领孩子慢慢接触世界，包括建立‘实训点’，让孩子从做家务等简单劳动做起。”闵行区自闭症志愿者协会负责人欧阳冬青介绍。

目前，协会已开设两个“星乐坊”和一个活动中心，每个机构可托养四五个孤独症孩子。家住莘庄镇的天添是一名在“星乐坊”得到锻炼的孤独症孩子。记者在莘松邻里中心“星乐家园”看到，天添熟练地制作着电子线束。

每年4月，区民政局牵头组织开展“孤独症关爱月”活动，各成员单位齐头并进，组织了“蓝丝带公益骑行”、孤独症慈善义卖、孤独症运动会、孤独症音乐会等40场活动。2020年，区民政局还开展了“孤独症知识宣传进社区”活动，在全区570余个居(村)张贴海报，居民扫二维码就能了解孤独症知识。梅陇镇还把“彩虹妈妈”培训视频放到线上，通过网络传播孤独症知识。

今年，区政府把“建设孤独症1+5区镇援助中心”列入政府实事项目。在政府引导下，越来越多的社会爱心汇聚，加入孤独症援助事业的队伍。截至目前，闵行区已有14家社会组织、爱心企业参与到孤独症群体的援助关爱工作中。闵行区政府、社会、家庭正合力为孤独症孩子撑起一片“爱的蓝天”。

(来源：中国社会报2021.5.11)